Publicerad 16 februari 2024

Insatsområde lungfibros

Ett personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp för lungfibros ska tas fram.

Lungfibros är ett tillstånd som kräver omfattande utredning av patienten. Patienten får ofta sin diagnos i ett för sent skede av sjukdomen, vilket kan leda till snabb försämring av lungfunktionen med andningsinsufficiens och syrgasbehov som följd. Mortaliteten är mycket hög. En del patienter skulle behöva en lungtransplantation, men det finns inte tillräckligt med donerade lungor.

Det finns regionala skillnader i vård och behandling av patienter med lungfibros. Vårdpersonalens kunskap och erfarenheter varierar mycket nationellt, vilket påverkar patientens sjukdomsprognos. Det är nödvändigt att flera specialiteter och multidisciplinära ronder samverkar, vilket inkluderar lungläkare, reumatolog, patolog, radiolog, njurmedicinare, thoraxkirurg och fysiolog. Denna typ av samverkan finns bara på ett fåtal ställen i landet.

Skillnaderna i behandling av lungfibros gör att patienten riskerar ett allvarligt sjukdomsförlopp, beroende på var den behandlas. Patienten riskerar att inte få tillgång till behandling som förbättrar livskvaliteten, förhindrar andningssvikt, förbättrar sjukdomsprognosen och risk för död.

Uppdrag

En nationell arbetsgrupp har uppdraget att arbeta fram ett vårdförlopp, som börjar då patienten har symtom och tecken till interstitiell lungsjukdom, med eller ännu inte utvecklad fibrotisering i lungorna. I vårdförloppet ingår utredning, multidisciplinär samverkan och diagnos. Struktur för handläggning, behandling, rehabilitering, oxygenterapi och lungtransplantation är av värde, liksom tillhörande konsekvensbeskrivning.

Aktuellt

Vårdförloppet planeras att gå ut på öppen remiss i september 2023.

Ledamöter och kontakt

Kontaktperson och processledare

Kerstin Hinz, regionutvecklare, koncernstab strategisk hälso-och sjukvårdsutveckling Västra Götalandsregionen, Västra sjukvårdsregionen

kerstin.hinz@vgregion.se

Ordförande

Lisa Carlson, sjuksköterska, Medicinsk enhet Lung- och allergisjukdomar, Karolinska Universitetssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland

Ledamöter

  • Julia Hallin, arbetsterapeut, Medicincentrum, Specialistvårdsavdelningen och lungmottagningen, Norrlands universitetssjukhus, Norra sjukvårdsregionen
  • Ala Muala, specialistläkare lungmedicin, Medicincentrum, Lung- och allergimottagningen, Norrlands universitetssjukhus, Norra sjukvårdsregionen
  • Bengt Wahlin, specialistläkare reumatologi, Reumatologimottagningen, Norrlands universitetssjukhus, Norra sjukvårdsregionen
  • Emil Ekbom, specialistläkare lungmedicin, Lung- och allergisjukdomar, hjärt-lungmedicin och klinisk fysiologi (HLFYS), Akademiska sjukhuset, Sjukvårdsregion Mellansverige
  • Maria Diakopoulou, specialistläkare lungmedicin, Medicinsk enhet Lung- och allergisjukdomar, Karolinska Universitetssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
  • Karina Gheorghe, specialistläkare reumatologi, Medicinsk enhet Gastro, hud och reuma, Karolinska Universitetssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
  • Antonella Notarnicola, specialistläkare reumatologi, Medicinsk enhet Gastro, hud och reuma, Karolinska Universitetssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
  • Malin Nygren-Bonnier, sjukgymnast, Karolinska universitetssjukhuset och Karolinska Institutet, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
  • Henrik Ryftenius, sjuksköterska, Medicinsk enhet Lung- och allergisjukdomar, Karolinska Universitetssjukhuset, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
  • Hanna Sandelowsky, specialistläkare allmänmedicin, Akademiskt primärvårdscentrum, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
  • Fredrik Ahlfors, specialistläkare thoraxradiologi, Västra Götalandsregionen
  • Jesper Magnusson, specialistläkare lungmedicin, Transplantationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Västra sjukvårdsregion
  • Sven-Göran Fransson, specialistläkare thoraxradiologi, Röntgenkliniken, Universitetssjukhuset i Linköping, Sydöstra sjukvårdsregionen
  • Marietta Kokkala, specialistläkare lungmedicin, Lungmedicinkliniken Linköping, Sydöstra sjukvårdsregionen
  • Ewa Petterstedt, sjuksköterska, specialistenheten Lungmedicin, Universitetssjukhuset i Linköping, Sydöstra sjukvårdsregionen
  • Christina Triantafyllidou, specialistläkare lungmedicin, Medicinkliniken, Vrinnevisjukhuset i Norrköping, Sydöstra sjukvårdsregionen
  • Aldona Wajda, specialistläkare klinisk fysiologi, Fysiologiska Kliniken, Universitetssjukhuset i Linköping, Sydöstra sjukvårdsregionen
  • Hans Brunnström, specialistläkare patologi, enheten för patologi, Skånes Universitetssjukhus, Södra sjukvårdsregionen
  • Jonas Einarsson, specialistläkare lungmedicin, Lungsektionen, Skånes Universitetssjukhus, Södra sjukvårdsregionen
  • Thomas Andersson, patient- och närståendeföreträdare, Patientföreningen för lungfibros

Adjungerad

  • Mattias Karlsson, specialistläkare thoraxkirurgi, Hjärtcentrum, Norra sjukvårdsregionen